Durante su participación en el programa 8AM Arriba Mendoza, Ana María Vega compartió la inquietud de las familias que integran las organizaciones nucleadas en la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.
Para profundizar en la información dialogó con la Licenciada Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de la FADEPOF.
En su escrito, advierten que “ante la crisis en el sistema sanitario existente, seguiremos insistiendo a todas las partes interesadas, que estamos ante una ventana de oportunidad para construir datos epidemiológicos sanitarios robustos a nivel federal que permitan tomar decisiones informadas, y que indiscutiblemente debemos estar en todas las mesas en las que se formulen políticas públicas aportando la evidencia del mundo real con la que contamos”.
Escati Peñaloza aludió al cumplimiento de la Ley Nac. 26.689 a 12 años de su sanción. Vale aclarar que Mendoza es una de las 6 provincias que aún no han adherido. En este sentido, expresó que el “Estado Nacional da cuenta explícita, aunque de modo endeble, de su obligatoriedad de garantizar también, y de modo integral, el derecho a la salud de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Poniéndole coto a la libre interpretación de los obligados a cumplirla, dejando claro que la ley modifica al PMO por ser rango superior y su especificidad; y que cobertura integral, significa claramente al 100%”.
En este sentido la especialista comentó que a partir del reciente Decreto 468/2023 se crea el Consejo de Asistencia Técnica para Procesos Judiciales de Salud (CATPROS) en el ámbito del Ministerio de Salud para dejar establecidos, en el ejecutivo, los lineamientos -que se saben son necesarios readecuar- para implementar un modelo de atención de la salud ‘ad hoc’ a los desafíos que representan las enfermedades poco frecuentes, como parte del asolado Sistema de Salud Argentino. Hubiese sido celebrado si esos esfuerzos fueran dirigidos para ‘asesorar’ a los pacientes y no solo a los jueces”, aclaró.
La escalada de los precios de todas las tecnologías sanitarias, incluida la innovación terapéutica y los estudios de diagnóstico y seguimiento de precisión, es la punta del iceberg que embiste contra la sustentabilidad económica del Sistema de Salud y la de los ciudadanos. En tanto, la política siga dilatando las decisiones que conllevan a que todas las partes interesadas cedan sus intereses particulares por un bien común, dicha omisión seguirá recayendo sobre el más débil: el paciente.
Escati Peñaloza aclaró en sintonía con el comunicado emitido que “desde la creación de nuestra institución venimos, insistentemente, aportando a los decisores evidencia del mundo real sobre la necesidad de implementar una ‘Hoja de ruta’ que contemple políticas públicas factibles para no dejar atrás el derecho a la salud de las personas que viven con EPOF en armonía con la sustentabilidad del sistema”.
Finalmente, Escati Peñaloza comentó que se están reuniendo con los equipos técnicos de Javier Milei, Patricia Bullrich y Sergio Massa para conocer las políticas de salud que piensan aplicar en caso de llegar a la presidencia, en relación al cumplimiento de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes.
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8 AM Arriba Mendoza, Lunes a Viernes de 8 a 10 hs
Conducción: Natalia Tisera y Jorge Bossio
Locución: Natalia Pautasso
Móviles: Javier Costarelli
Aportes Periodísticos: Alejandro Servant
Columnas: Luis Jofre, Mónica Borré, Ana María Vega, Esteban Rodríguez
Operación Técnica: Gustavo Torres
Producción: Natalia Tisera, Mariana Ferreira, Ana María Vega, Gretel Videla
Redes sociales: Belén Ferrando y Francisco Bustos
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