El próximo 2 de abril es el día de la concientización sobre trastornos del espectro autista. Ana Maria Vega en su columna de Salud y Género para 8 AM Arriba Mendoza, expuso un escrito de Eduardo Sosa, quien fuera referente de OIKOS, hoy presente en el análisis de una realidad que lo toca de cerca.
A continuación el escrito mencionado:

"Breve panorama de la situación nacional y provincial sobre este trastorno y otros
relacionados a la neurodiversidad.
El TEA o Trastorno del Espectro Autista afecta fundamentalmente el desarrollo de la
comunicación y el lenguaje, la interacción social, y la flexibilidad de la conducta. En un
mundo tan sobreestimulado y tan poco literal, ser autista implica un esfuerzo enorme
para comprender la realidad que los rodea. Para las familias también implica un enorme
esfuerzo, ya que cuando los niños y niñas son diagnosticados -si tienen esa suerte- deben peregrinar primero para obtener el certificado de discapacidad que les permite acceder -nuevamente, si tienen suerte- a los tratamientos por parte de obras sociales y medicina prepaga, o por el sistema público de salud, y luego deben lidiar con las instituciones educativas y de salud para que garanticen los derechos de ese niño o niña a un tratamiento de rehabilitación sensorial y a la educación formal.
Más tarde, cuando esos niños y niñas se convierten en adolescentes, ya no hay
peregrinaje posible porque no hay servicios de salud ni educativos para atender las
necesidades específicas de ese periodo de la vida. Allí la familia está sola y pierde el
amparo de todos, incluso del mismo Estado. Y ni qué hablar del empleo, cuando ese
adolescente se convierte en adulto y busca su independencia económica. Para dar un
ejemplo, en España la tasa de desempleo entre adultos con neurodiversidad está cerca
del 90%. El fracaso está anunciado.
Sin embargo, estas personas tienen una capacidad adaptativa impresionante y muchas
veces suelen encontrar nichos en donde pueden destacarse. No estamos hablando de
los Mozart, los Bill Gates, los Einstein o los Isaac Newton que fueron autistas
reconocidos, sino del resto de los adultos que deben luchar con un sistema que no los
acompaña, y a pesar de ello desarrollan sus capacidades intelectuales, se casan, tienen hijos, tienen amigos y amigas, aman y son amados, en fin, lo que todas y todos
intentamos hacer con nuestras vidas.
Cuando una familia recibe el diagnóstico de TEA de su hijo o hija, el mundo se viene
abajo. En cierta manera el niño o niña que soñamos ha muerto, y ahora se abre un
panorama incierto y un pronóstico de grandes luchas personales para las cuales no sabemos si estaremos preparados. Por eso los profesionales aconsejan hacer el “duelo” y rápidamente planificar el camino de salida de este terrible choque con la realidad. Las películas y la mirada dominante de los medios no ayudan, ya que muestran un tipo de autismo que muy pocas veces se asemeja a la enorme variabilidad de casos, por eso se lo llama “espectro”, ya que hay miles de combinaciones posibles, tal es así, que ningún niño o niña con autismo es igual a otro.
Es en este preciso momento en que el Estado debería estar con los brazos abiertos
acompañando a las familias y sus niños y niñas. Lamentablemente esto no es cosa
frecuente. La legislación argentina provee un buen número de derechos, garantías e
instrumentos con los cuales plasmar en la realidad los derechos consagrados. Por su
parte, muchas provincias y municipios poseen mecanismos específicos para la atención
y derivación de casos. Lo que ocurre es que muchas normas no se cumplen, con lo cual el estado no garantiza el derecho a la salud de las infancias.
A la ya clásica denegación de los tratamientos que hacen algunas obras sociales y
prepagas, también algunas escuelas prefieren no admitir alumnos con trastornos del
neurodesarrollo (aunque las normas legales obliguen a lo contrario) aduciendo que los
cupos se han completado, o “aconsejando” que el niño se dirija rápidamente a otra
institución.
El porcentaje de niños y niñas con TEA aumenta año tras año. A mediados de los 70', la prevalencia a nivel global se estimaba en 1 cada 5 mil, a mediados de los 80 en 1 cada 2.500 y al día de hoy ronda en el 1% de la población infantil (1 de cada cien). Según el último estudio realizado en Estados Unidos y publicado por el Centro de Control de Enfermedades (CDC) en 2020, la prevalencia de estos trastornos en aquel país era de 1 cada 36 niños. Estos resultados surgen del seguimiento de 363.749 niños provenientes de 11 centros ubicados en diferentes estados del país. "Sobre aquella población de pacientes se realizó un estudio de prevalencia de autismo a los 8 años, que es una edad en que los diagnósticos son estables.
En Argentina no hay estudios estadísticos exhaustivos sobre este tema, pero se sabe que aumenta año a año en nuestro país. “1 de cada 37 niños en Argentina nace con TEA”, asegura el neurólogo infantil Carlos Magdalena, jefe de Neurofisiología y Epilepsia del Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez” ubicado en Buenos Aires, basado en datos obtenidos de la experiencia del equipo de trabajo en el hospital. Otros profesionales y algunos sondeos estiman que 1 de cada 44 niños y una de cada 250 niñas posee autismo.
También se afirma que cerca del 15% de la población infantil posee alguno de los trastornos del neurodesarrollo, entre ellos el autismo.
La República Argentina, como uno de los Estados miembro en la Asamblea de las
Naciones Unidas, incorporó a su legislación en 2008 la Convención Internacional sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad. A través de la Ley Nacional N° 26.378, tiene la obligación de promover, proteger y garantizar el pleno disfrute de los derechos humanos de las personas con discapacidad y su plena igualdad ante la ley.
En 2019 se reglamentó la ley 27.043 que fue sancionada en 2014. Es una ley que intenta garantizar los derechos de todas las personas con trastornos autistas, como el 100% de cobertura de prestaciones, relevamientos sistemáticos, capacitación de profesionales y estudios estadísticos, sin embargo, existen numerosos obstáculos para el pleno ejercicio de los derechos, desde las obras sociales y prepagas que niegan los tratamientos hasta los estados provinciales que no entregan fondos suficientes para atender la problemática de salud pública.
En mayo de 2014, la 67.ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución
titulada Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro
autista, que contó con el apoyo de más de 60 países. Allí hay una hoja de ruta para que
los países elaboren, implementen y evalúen políticas públicas para afrontar el tema.
Yendo a la escala provincial, hay un conjunto de leyes provinciales que fueron
sancionadas y promulgadas por distintos gobiernos y que al día de hoy no se cumplen,
trayendo más sufrimiento a las familias que no pueden acceder por problemas
económicos o de otra índole a los tratamientos adecuados, o a beneficios que ofrece el
sistema de atención preventiva de salud.
Para empezar, la ley 4983 sancionada y promulgada en el año 1984 ordena al Poder
Ejecutivo elaborar y poner en marcha un programa de recuperación y adecuación de
contenidos escolares para niños con trastornos del aprendizaje. La ley 8273 del 2011
crea Centros Terapéuticos Educativos destinados a la educación e integración de niños
y adolescentes con TEA, a cargo de la Dirección General de Escuelas (DGE), la que deberá dotar de planes educativos y docentes con los perfiles específicos a los fines de proveer a los niños y niñas con TEA de las mismas oportunidades de ser educados que los niños hoy llamados neurotípicos. En el año 2016 se sancionó y promulgó la ley 8859, que colocaba al estado provincial en una situación proactiva al obligar a los y las pediatras a aplicar un protocolo para la identificación temprana del trastorno, con el objetivo que los niños diagnosticados con TEA inicien su tratamiento a edad temprana y esto redunde en la mayor y mejor adquisición de habilidades para el resto de la vida. El Ministerio de Salud es la autoridad de aplicación que debe velar por el cumplimiento de las leyes.
Ninguna de estas normas fue cumplida. Esa es la verdad. Puede corroborarse fácilmente preguntando a la DGE por la nómina de los Centros Terapéuticos o por los planes educativos adaptados, o podemos preguntarle a los y las pediatras si aplican el protocolo cuando el niño tiene un año de edad o si el Ministerio de Salud los capacitó para tales fines, o les exige la aplicación de este protocolo, que consta de una pequeña planilla con unas cuantas preguntas orientadoras. No habrá respuesta satisfactoria.
El cumplimiento de estas normas no requiere de grandes inversiones presupuestarias,
ni de una logística que altere el normal funcionamiento del sistema. Solo requiere
voluntad política y empatía por parte de los gobernantes. Esto hubiera evitado el fracaso escolar de muchos niños y la frustración de muchos padres que nunca encontraron apoyo del estado provincial.
En la actualidad existen iniciativas que tienden a darle mayor soporte al sistema. El
senador de mandato cumplido Marcelo Romano presentó un proyecto de ley para
modificar la ley 8859, a fin de otorgarle más derechos a los que padecen este trastorno
y reforzar la obligación del estado en la atención de los casos; por su parte, el diputado
mandato cumplido Mario Vadillo impulsó un proyecto de ley para reconocer la labor
profesional de los acompañantes terapéuticos, que constituyen un soporte clave en la
rehabilitación de los niños y niñas. Lamentablemente ninguna de estas iniciativas
siquiera alcanzó el despacho de comisión, fundamentalmente porque provenían de
legisladores opositores al gobierno.
Los problemas principales que deben sortear las familias son variados. Para empezar, no existen suficientes profesionales con formación específica sobre el abordaje de los
trastornos del neurodesarrollo. Si bien cada vez más profesionales se interesan en el tema, aun no se encuentran los suficientes como para armar los equipos terapéuticos
que deben tratar a los niños y niñas con autismo. En el ámbito de las evaluaciones y
diagnósticos previos a los tratamientos, también hace falta profesionales con la
formación necesaria para evaluar con mayor precisión a los chicos a fin de diagnosticar
el trastorno específico, porque de ello depende el tipo de tratamiento. Hay casos que
son difíciles de diagnosticar, con lo cual los familiares -ante la falta de servicios- deben
acudir a centros privados de diagnósticos o profesionales que cobran honorarios
inalcanzables para una familia con ingresos promedio, siendo que este tipo de
evaluaciones deberían ser costeadas por las obras sociales y la medicina prepaga.
También sucede que entre la sospecha de que un niño o niña pueda tener algún
trastorno del neurodesarrollo y la confirmación a través del diagnóstico pueden pasar
muchos meses, e incluso años, con lo cual se pierde un valioso tiempo de rehabilitación, o a veces los padres deben costear de forma privada los tratamientos porque no tienen el certificado de discapacidad que los hace acreedores de la garantía estatal para que los efectores públicos y privados provean los tratamientos.
Luego del diagnóstico confirmado, es sumamente difícil encontrar profesionales con
disponibilidad de tiempo para encarar los tratamientos, ya que hay muy pocos y tienen
mucha demanda. Esto es aprovechado por las obras sociales y prepagas y las familias
terminan en un limbo sin poder brindarle el tratamiento a sus hijos.
La escolarización también es un problema para las familias, ya que no existe dentro del
sistema escolar un abordaje o una estrategia específica para los niños y niñas con
trastornos del neurodesarrollo, salvo en contadas instituciones que tienen intereses
específicos en el tema. El asunto de la inclusión implica que un niño debe compartir el
aula con otros niños neurotípicos, con docentes que, más allá de hacer su mejor
esfuerzo, no tiene la preparación suficiente para abordar el tema, además de tener que
tratar con un grupo que muchas veces supera los 30 alumnos. Todo esto atenta contra
el aprendizaje de un niño autista. Luego algunos establecimientos escolares se resisten
a la incorporación de acompañantes terapéuticos o docentes de apoyo en las aulas.
Por su parte, el acompañante terapéutico no tiene regularizada su profesión, en la
legislatura duerme un proyecto de ley para crear el colegio profesional, así de esta manera podrían fijar honorarios acordes a su tarea y no quedar presos de lo que les
ofrecen las obras sociales, entre otros beneficios.
La adolescencia autista es otro gran desafío, porque prácticamente no existe cobertura
de servicios de salud específicos para la problemática de esa etapa de la vida. En relación al empleo, si bien comienza a verse un pequeño movimiento de empresarios que atienden demandas específicas en relación a la discapacidad, la gran mayoría aun no acompaña la idea de que muchos niños y niñas con trastornos de neurodesarrollo tienen una asombrosa capacidad de atención a las tareas que realizan, y suelen convertirse en verdaderos talentos una vez que han encontrado su nicho laboral.
En conclusión, existe una legislación nacional y provincial que garantiza un conjunto de
derechos a la salud para este grupo de personas, pero que en la práctica el Estado
provincial no cumple ni hace cumplir a los privados, con lo cual solo queda la voluntad
de los educadores, del personal de la salud y de algunos otros sectores que se movilizan por intereses personales y afectivos. Hay que reconocer el trabajo impresionante que realizan algunas organizaciones de la sociedad civil con los asuntos de discapacidad, y algunos periodistas que se han especializado en el tema. Vamos hacia un mundo en el cual se espera que 1 de cada 20 niños tenga algún trastorno del neurodesarrollo para el año 2050, pero no estamos adaptando las condiciones para integrarlos a un mundo demasiado complejo y violento para con las diferencias".

_____
8 AM Arriba Mendoza, Lunes a Viernes de 8 a 10 hs
Conducción: Carina Bravo y Jorge Bossio
Locución: Natalia Pautasso
Móviles: Javier Costarelli
Aportes Periodísticos: Alejandro Servant
Columnas: Luis Jofre, Mónica Borré, Ana María Vega, Natalia Tisera, Esteban Rodríguez
Operación Técnica: Gustavo Torres
Producción: Natalia Tisera, Mariana Ferreira, Ana María Vega, Gretel Videla
Redes sociales: Belén Ferrando y Francisco Bustos
Servicio Informativo LV8: Pablo Molina
__________