Durante su espacio en el programa Muchas Gracias, Ana María Vega recordó que cada 28 de febrero, cuando no es año bisiesto, se conmemora el día de las Enfermedades Poco Frecuentes. En esta oportunidad, repasó las demandas y acciones de la Alianza Argentina de Pacientes, ALAPA.
Una de ellas fue la visibilización a través de la participación en comparsas en carnavales, tras un acuerdo con la Federación Argentina de Carnavales, así como también el otorgamiento de becas para promover la investigación científica.
Otra actividad que desarrolló ALAPA fue la realización de un censo en 7 manzanas del partido de Merlo, provincia de Buenos Aires, donde fueron casa por casa relevando la existencia de personas con enfermedades poco frecuentes y/o de discapacidad. El objetivo de esta actividad fue impulsar que el censo nacional que se hará el 18 de mayo de este año incorpore estas variables entre su relevamiento.
Luego de relatar cada uno de los puntos que se pide desde ALAPA, Ana María Vega relató detalles de un documental que se presentará mañana, con un cine debate donde se cuenta la historia de Jazmín, una nena con Síndrome de Melas, una enfermedad en la que el organismo no logra sintetizar una serie de proteínas y las células progresivamente van muriendo.
El documental ya se puede ver en la web, en el siguiente link https://drive.google.com/file/d/14JOtVSEZIBkvTn-RvPVYZJiJyFyyNXZV/view
Por otra parte, ayer se inaguró el mural realizado por el artista urbano Martín Ron, ubicado en la Av. Juan B. Justo 2003 (esq. Castillo), en Villa Crespo, CABA, actividad organizada por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y del laboratorio Takeda para visualizar la problemática del paciente y de la familia al tener que vivir con una EPOF.
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Muchas Gracias, Lunes a viernes de 8 a 12.
Conducción: Ariel Robert, Emilio Vera Da Souza
Móviles: Javier Costarelli.
Locución: Eduardo Piquemal, Natalia Pautasso
Columnas y participaciones especializadas: Mónica Borré, Ana María Vega, Esteban Rodríguez, Germán Ejarque, Juan Manuel Gispert, Marcos Pérez Linares, Raúl Mercau.
Operación Técnica: Daniel Astudillo, Carlos Martín, Gustavo Torres.
Producción: Natalia Tisera, Mariana Ferreyra, Ana María Vega
Redes sociales: Belén Ferrando.
