Así lo manifestó la Licenciada Stella Maris Vulcano, en diálogo con Radio Nacional, en el programa Desayuno Weekend.

La vice-presidenta de la Fundación DEBRA detalló cuales son los distintos tipos de Epidermolisis Bullosa, enfermedad más conocida como Piel de Cristal y habló de los síntomas y cuidados que deben tomarse en la vida cotidiana.

Por otra parte, la Licenciada Vulcano comentó que los medicamentos necesarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes, son sumamente costosos y que es difícil que las prepagas e incluso el estado los garanticen.

Finalmente habló del rol de la Fundación que tiene presencia en más de 50 países y provee estos insumos a nivel nacional, además de información para las familias sobre los trámites a realizar y los distintos pasos a seguir, sin dejar de mencionar que todavía hay mucho que hacer en términos de inclusión y que, sin dudas, la mirada del otro es lo que a estos niños más les duele.